ГоловнаСуспільствоЗдоров'я

«Я іду на Говерлу, бо можу». Три історії людей з пересадженими органами

Сьогодні, 28 вересня, близько тридцяти людей з пересадженими органами піднімуться на Говерлу. Їх будуть супроводжувати друзі, родичі, лікарі та громадські активісти. Акцію організувала “Всеукраїнська платформа донорства IDonor”, аби показати, що трансплантація — це шанс для людей на якісне повноцінне життя. 

LB.ua неодноразово писав про проблеми системи трансплантології. Зокрема, в Україні неможливо пожертвувати органи іншій людині після своєї смерті, закон про трансплантацію досі не працює, а пацієнти змушені роками чекати і збирати гроші на закордонні операції. Ми поговорили з учасниками сходження на Говерлу, які живуть з пересадженими органами, і розповідаємо їхні історії трансплантації.

Марина

У дитинстві я захворіла на геморагічний васкуліт — це така хвороба, що вражає судини і кров. Десять років я якось трималася, але коли мені виповнилося 19, нирки відмовили остаточно. 

Фото: Дмитрiй Єршов

Тоді ми жили з родиною у Луганську. Родичів, які могли б стати донорами, я не мала. Був один вихід — перитонеальний діаліз. Для цього мені в очеревину зашили катетери з фільтрами і мішечками діалізної рідини, які треба було змінювати кожні п'ять годин. Я постійно носила їх з собою, на відміну від гемодіалізу, для якого треба кілька разів на тиждень приїжджати до лікарні і крапатися. На жаль, у перитонеального діалізу є свої обмеження — можна легко підхопити інфекцію черевної порожнини, потрібно чітко слідкувати за своїм часом, щоб встигати змінювати рідину. Я так жила одинадцять років.

У 2011 році я вперше поїхала до Мінська, адже там функціонує трупне донорство. Після первинного огляду мене поставили в чергу на пересадку. Зазвичай, люди чекають пересадки рік-півтора, поки знайдеться підходящий донор. Але у мене виявили онкологію. За міжнародними протоколами після раку можлива пересадка, однак необхідна тривала стійка ремісія. Трансплантацію відтермінували на три роки. За це час я вирішила збирати гроші на нову нирку, адже в Білорусі для українців такі операції платні.

Ще кілька років після ремісії мені довго не могли підібрати донора, адже в моїй крові були рідкісні еритроцитарні антигени. Тим часом настав 2014 рік, усі мої знайомі почали поступово виїжджати з Луганську. У якийсь момент в лікарню перестали завозити діаліз, і ми переїхали у Харків.

За ці одинадцять років на діалізі я багато чого встигла, адже ніколи не хотіла просто сидіти вдома. Я вчилася в університеті. Через те, що потрібно було постійно змінювати рідину, мене перевели на індивідуальний план. За професією я візажистка, але попрацювати так і не вийшло, адже в салоні я мусила бути постійно на ногах. Індивідуальні замовлення теж брати складно. Найчастіше візажистів замовляють наречені на весілля, але я боялася, що одного робочого дня встану, а в мене тиск підвищений. Підведу людину. Але я не закривалася в собі, гуляла, подорожувала трохи Україною, навіть на велосипеді каталася. І завжди мріяла про нову нирку.

Фото: Дмитрiй Єршов

Шостого січня 2017 року — перед Різдвом — мені подзвонили і сказали, що є донор. Я записала цю розмову і досі зберігаю її на телефоні. В останній рік перед пересадкою перитонеальний діаліз вже не справлявся, набрала шість кілограмів зайвої рідини. Мене хотіли переводити на гемо, але я розуміла, що це буде додаткове навантаження на серце. Я могла довго не протягнути. Навіть лікарі чекали на мою нову нирку.

Оскільки донор віддає дві нирки, на консультацію запросили мене та іншу дівчину. Вона вже тривалий час була на гемодіалізі, організм був слабким, серце функціонувало погано. На жаль, її тіло не прийняло нову нирку — 12 лютого я дізналася, що вона померла. Весь час, поки я сама була на діалізі, я бачила, як помирали мої знайомі, люди, з якими я тривалий час була в одній палаті. Психологічно складно триматися в таких обставинах. Мені пощастило, що я дочекалася.

Пам’ятаю, як прокинулася після операції: за вікном був мороз -25 градусів і червоний-червоний схід сонця. Перше, що я зробила — почала говорити з новою ниркою. Звучить дивно, але я просила, щоб вона подружилася з тілом і довго ще була зі мною. Новий орган може приживатися ще місяць після пересадки. Я все чекала, коли нирка почне вимивати сечу. Одного разу я запитала про це медсестру, вона подивилася і сказала, що щось ніби є — я була щаслива, адже це означає, що кров пішла в нирку і вона запрацювала.

Я знайома з чоловіком, який вже 25 років живе з трансплантованою ниркою. Статистика каже, що донорський орган функціонує 5-10 років. Я не знаю, як буде в мене, і не хочу думати наперед про це. Після одинадцяти років на прив’язі діалізу я хочу жити. Ми з чоловіком їздили вже на море, ходили в Карпати, на Кавказ, я каталася на лижах. Так, дехто писав мені в соцмережах, що так багато грошей збирали на операцію, а я необережно поводжуся. Але для чого я збирала гроші — щоб удома сидіти? 

Я йду на Говерлу з іншими людьми з пересадками, щоб показати — нас багато. Україні необхідне трупне донорство, людей потрібно рятувати. Так, ми маємо інвалідність, так, нам потрібні таблетки, так, ми швидше втомлюємося, але ми живі. 

Станіслава і Олег

Станіслава Гришко і її чоловік Олег
Фото: Дмитрiй Єршов
Станіслава Гришко і її чоловік Олег

Станіслава: Я живу з трьома нирками -- одну мені пересадили від мами, а інші дві не функціонують. 

Про те, що мої власні нирки "забули" про свою роботу, я дізналася чотири роки тому. Тоді я працювала кінологом і помітила, що самопочуття погіршується з настанням холодів. Я займалася кікбоксингом, люблю спорт, тому перейшла на роботу адміністраторкою у фітнес-клубі. Графік був складний — з восьмої ранку до дев'ятої вечора. У мене почали сильно набрякати ноги, якщо я вранці взувалася, то роззутися могла вже лише наприкінці дня.

Я звернулася до поліклініки, там порадили знайти нефролога. Спочатку подумала, що мається на увазі невролог, я навіть не знала, що для лікування нирок є окрема спеціалізація лікарів. Оскільки в поліклініці нефролога не було, спершу відвідувала уролога. Вона виписувала мені якісь ліки, що знімали симптоми, але не лікували. Ми не знали, що зі мною відбувається, на УЗД мої нирки виглядали здоровими. 

Фото: Дмитрiй Єршов

Тим часом набряки стали помітнішими. Я прокидалася вранці з асиметрією на обличчі — за ніч з одного боку накопичувалася зайва рідина. У мене часто піднімався тиск. Коли з'явилася кров в сечі, ми почали шукати нефролога.

У діагностичному центрі лікарю вистачило двох аналізів, щоби зробити правильне припущення щодо основного діагнозу — гломерулонефрит. Але УЗД показала кісту, тому іншим варіантом була онкологія, зробили додаткові аналізи. Я сильно боялася раку, багато плакала через це. З результатами я прийшла в центр діагностики, але лікарі консиліумом підтвердили гломерулонефрит. Пам’ятаю, яка була щаслива, що не рак. Я вже виходила, була в коридорі і почула, як лікарі говорять між собою: “Така молода дівчинка, так шкода”. Тоді я зрозуміла, що це не такий вже і хороший діагноз.

Станіслава показує артеріальні шунти, які лишаються на руці після діалізу
Фото: Дмитрiй Єршов
Станіслава показує артеріальні шунти, які лишаються на руці після діалізу

Мене скерували до Інституту нефрології, де зробили біопсію, уточнили тип захворювання. Нас у палаті було четверо. Одного разу лікарка прийшла, підійшла до кожного, призначила лікування, а мені — нічого. Я запитала, що робити, вона відповіла, що не може мені нічим поки допомогти. Я не розуміла, як це так? Пізніше мені пояснили, що фільтраційні клубочки, які у нирках відповідають за регуляцію водного балансу, почали відмирати — зі ста відсотків у мене залишилося тридцять. Єдине, що можна було зробити, це слідкувати за аналізами і чекати, коли клубочки повністю перестануть функціонувати. Далі — або гемодіаліз, або пересадка нирки.

Спираючись на щомісячні показники аналізів, я підрахувала, що моїм ниркам залишилося функціонувати десь рік. На той час мені було 23 роки. Вдома я сиділа ввечері за комп’ютером і читала інформацію про гемодіаліз. Різні ресурси давали від 5 до 10 років життя. Я постійно плакала, мені в голові це не вкладалося. Але чоловік, Олег, мене підтримав — спільно з нашим другом ми відкрили кав’ярню і весь заробіток почали відкладати на трансплантацію. Донором одразу погодилася стати моя мама.

Фото: Дмитрiй Єршов

Олег: Я, звичайно, теж боявся за неї, але треба було щось робити, а не плакати. Одразу насправді в таке не сильно віриться. Ми спочатку думали, що вони помилилися, що вийде повернути хворобу в ремісію. Нам навіть порадили знайомі біорезонансну терапію, казали, що так можна активувати імунну систему. Це звичайне шарлатанство. Після сеансу Славі порадили пити якісь травки і більше води, хоча останнє з таким діагнозом протипоказане. 

Станіслава: Словом, туди ми більше не ходили і нікому не радимо. Мої нирки поступово відмирали, і одного дня лікарі сказали, готуватися або до гемодіалізу, або до пересадки. Оскільки перед трансплантацією треба було ще зібрати масу документів, зробити додаткові щеплення, аналізи, підготуватися, лікарі почали формувати на руці фістули для діалізу. 

Одного разу ми з мамою були в лікарні і вона попросила на столику з аналізами знайти баночку з її прізвищем, але я не змогла прочитати літери. Мама подумала, що я сонна, і відправила мене до ліжка. Прокинулася я через три дні у реанімації — мені розповіли, що стався мікроінсульт. Були версії чому, але точна причина невідома. Тоді мені поставили перший діаліз, а пересадку довелося знову відтермінувати.

Фото: Дмитрiй Єршов

Олег: Гемодіаліз — це те, через що людина випадає з життя. Не можна нікуди поїхати у відпустку, нічого спланувати, навіть на вихідні з друзями. На одну процедуру треба вбити весь день: чотири години провести в лікарні під крапельницею, а решту часу відходити після неї. Голки там не такі, як у шприцах, а товсті. Це вже не кажучи про побічні ефекти.

Станіслава: Я просто чекала, коли згусток крові після інсульту в моїй голові розсмокчеться. Лікарка дозволила пересадку через кілька місяців, але виявилося, що в Україні прийняли новий закон про трансплантологію, який заблокував навіть родинні операції. Як це так, що мама не може дати мені нирку? Я онлайн слідкувала, як збираються голоси для петиції до президента. Дію закону відтермінували на рік ще через пару місяців. Коли я побачила підписаний законопроект на сайті президента, то одразу побігла до хірурга.

Зараз мені 27 років. Нирку пересадили у травні цього року. До трансплантації мені надходили результати аналізів, щоразу гірші. Я запам’ятала на все життя, як перед операцією люди казали мені, що я буду все життя на таблетках і лежатиму вдома овочем. Але ось вже чотири місяці я спостерігаю, як працює моя третя нирка, і бачу тільки покращення. Так, не одразу, помалу, але прогрес є. Я навіть написала окремий пост у Фейсбуці про свій перший день без діалізу.

Станіслава і Олег тренуються
Фото: Дмитрiй Єршов
Станіслава і Олег тренуються

Звичайно, у професійний спорт навряд чи вдасться повернутися. Але я займаюся легким фітнесом, бігаю. Ось вже місяць готуюся до сходження на Говерлу — стараюся щодня проходити якомога більше кілометрів. Я хочу довести, що після пересадки люди залишаються активними, ходити на роботу, зрештою, через кілька років я хотіла б народити дитину. А поки ми з іншими пацієнтами ідемо на Говелу. І ми обов’язково дійдемо на вершину. 

Надія

Ще у дитинстві у мене з братом, Дмитром, помітили не дуже хороші результати аналізів, і мама відвела до нефролога. Лікарка сказала їй: "Народжуйте третього, бо цих двох ви можете не врятувати". З того часу доводилося постійно дотримуватися дієти, не можна було солоного, смаженого. Але на місці ми ніколи не сиділи. Мої батьки -- туристичні інструктори, тому ми часто ходили в гори, багато займалися спортом. До діалізу я наприклад відвідувала йогу, скалодром і ще пірнала у воду. 

Фото: Дмитрiй Єршов

Я вступила до Києва в університет, працювала у бізнесі. Час від часу я помічала, що щось не так, інколи підіймався тиск. З хорошими роботами завжди так — є велика зарплата, але мало часу на себе. Дмитро працював в IT, в університеті брав участь у різних олімпіадах, хотів переїхати до США. Але раптом він дуже швидко почав втрачати зір. Лікар сказав, що йому терміново вже потрібно на діаліз. Для нас це звучало як вирок. Тоді в Україні діаліз був неякісний, фільтри для води могли пропускати будь-яку інфекцію і це все потім потрапляло в кров. Дмитро підхопив щось і в нього почалося зараження крові. Лікарі не говорили, що саме не так, але в брата розвився сепсис, постійно трималася висока температура. Інфекція і діаліз дали ускладнення на серце, він потребував термінової операції. Але довезти його не встигли. Дмитро помер.

Того ж року я покинула усі свої роботи, поїхала у Білорусь і стала в чергу на трансплантацію. Розумієте, в інших країнах люди можуть обирати між якісним діалізом і якісною пересадкою. Тоді в Україні був один вибір — неякісний діаліз. Мені на ньому довелося прожити чотири роки, поки я чекала нирку.

Фото: Дмитрiй Єршов

Попри те, що три рази на тиждень по шість годин я мусила бути в лікарні, вела активний спосіб життя. Ми з хлопцем періодично їздили в гори на пару днів, інколи вдавалося вихопити дешеві квитки за кордон на вихідні. У 2014 році, коли почався Майдан, я старалася менше влазити в гущу подій, але 20 лютого була там. Потім займалася військовим волонтерством, була у Раді волонтерів при Міністерстві оборони.

У 2015 році я повернулася з чергового походу в гори, нам подзвонили з Мінська і сказали, що для мене є нирка. Мама потім розповіла, що доноркою стала 55-річна жінка, яка померла після інсульту. Пам'ятаю, що коли приїхала в Мінськ, був ранок, а ввечері вже зробили пересадку. Друга нирка від донора дісталася білорусу, але, на жаль, в нього вона не прижилася, і довелося повернутися на діаліз. Мене ж виписали з лікарні через сім днів. Я попросила побути ще чотири дні, аби переконатися, що все добре. 

Надія з туристичним спорядженням
Фото: Дмитрiй Єршов
Надія з туристичним спорядженням

Насправді, тоді мені здавалося, що білоруські лікарі сприймають українців виключно як мішки з грошима і хочуть швидше нас позбутися. Це кажу до того, що ми мусимо в Україні будувати власну систему трансплантації, робити більше пересадок від родинних донорів, розвивати посмертне донорство. Життя на діалізі важке. Трохи легше, коли ти молодий, але, наприклад, я зустріла одного разу жінку, їй було десь близько шістдесяти років, то лікарі навіть не розглядали варіант діалізу для неї через можливі ускладнення на серце. Вона зрештою стала в чергу, була приблизно двохсотою. Діалізу так і не дочекалася, померла.

Ще перед операцією я запитала у лікаря статистику смертності після трансплантації. Він сказав, що зі ста людей помирає шестеро, хтось може повернутися на діаліз. Мені ж після пересадки потрібно лише приймати таблетки — імуносупресори, аби не було відторгнення — і вчасно здавати аналізи. Так, є ризики різних захворювань, я не можу зробити щеплення від кору через знижений імунітет і дуже залежу від колективного імунітету. Але, наприклад, вже зараз я їжджу громадським транспортом, знову ходжу в походи і не сказала б, що хворію частіше, ніж будь-яка інша людина.

Фото: Дмитрiй Єршов

Я йду на Говерлу, бо можу. Мій чоловік — ветеран АТО, в нього є власні проблеми з серцем. Йому не потрібна пересадка і я сподіваюся, що все буде добре, але мені часто закрадається думка, а що ми робитимемо, якщо таки знадобиться? Серця в Україні не пересаджують. Крім того багато людей навіть після трансплантації продовжують у масці сидіти вдома. Лікарі ж кажуть, що пересаджують органи, щоб ми могли робити те, що не могли на діалізі. Щоб ми по-справжньому жили. 

Читайте головні новини LB.ua в соціальних мережах Facebook і Twitter