ГоловнаСуспільствоЗдоров'я

Від серця до серця: що відбувається з пересадками органів в Україні

Нуль сердець, 10 печінок, 119 нирок. Саме стільки пересадок органів було виконано в Україні в 2018 році за даними МОЗ. З першого січня 2019 року на обліку з метою трансплантації офіційно перебуває 1940 пацієнтів. Неофіційно — за середніми статистичними розрахунками, що ґрунтуються на даних країн ЄС, — ця цифра в кілька разів більша. 

“Було чітке розуміння, що я помираю”

Максим Греков дізнався про свій діагноз випадково. Одного разу він збирав рюкзак на баскетбольне тренування, аж раптом у нього заболів живіт — швидка забрала Максима з апендицитом. В лікарні швидкої допомоги перед операцією йому зробили кардіограму. А потім ще одну. І ще одну. І так кілька разів, адже повірити в настільки погані результати було складно — кардіограма показувала кілька аритмій, які загрожували життю Максима. 

Максим Греков
Фото: надане Максимом Грековим
Максим Греков

Максиму вирізали апендикс, після знову зробили кардіограму і поставили попередній діагноз — кардіоміопатія. Він вирішив запитати думку інших лікарів.

— Я взагалі до цього поставився не дуже серйозно. До діагнозу я на велосипеді міг з Дарниці доїхати на Оболонь, пограти у баскетбол, повернутися назад велосипедом додому, і все було добре. Я не знав навіть для чого потрібен аспірин. Але другий, а потім і третій кардіолог діагноз підтвердили, говорили, що на УЗД все видно. Я, м'яко кажучи, від такої новини аж присів.

Лікарі говорили Максиму, що якби не апендицит, то швидше за все він би впав десь на вулиці і помер. Він потребував пересадки серця. Максим звернувся до кардіолога в одному з провідних медичних інститутів.

— У відповідь на питання, що мені робити далі, лікар запитав, чи маю я сто тисяч доларів. Раз не маю — значить, все. Я втік від нього. Новий лікар одразу призначив аналізи. МРТ з контрастом показало, що частина серцевих м’язів не наповнюється кров’ю. Більша частина мого серця вже була мертва. Мені призначили підтримуючу терапію, і так я жив півтора року до пересадки.

До діагнозу Максим про трансплантацію знав лише з зарубіжних фільмів. Він дізнався, що пересадка серця та комплекс з реабілітації у Білорусі для українців коштують близько ста тисяч доларів (для громадян Білорусі такі операції безкоштовні). Максим почав збирати кошти сам, а новий лікар розповів про можливість отримати гроші за програмою МОЗ. 

Для того, аби отримати кошти від держави, пацієнт спершу мусить зібрати всі необхідні документи, визначені МОЗ, і передати їх у міністерство через обласний департамент охорони здоров'я. Протягом трьох днів секретар комісії МОЗ з питань направлення для лікування за кордон передає документи на розгляд експертної комісії, яка за п'ять днів має вирішити, чи дійсно пацієнт не може отримати лікування в Україні. Після висновку експертів пацієнт опиняється в черзі і, за умови, що МОЗ має кошти, їде за кордон на лікування. Весь процес регулюється постановою Кабміну від 27 грудня 2017 року і має тривати не більше 20 днів.

Державна програма "Лікування громадян України за кордоном" діє з 2010 року. Минулого року у Державному бюджеті на цю програму було закладено близько 390 мільйонів. Цих грошей вистачило не усім — у черзі залишилася ще 91 людина. Після протестів пацієнтів уряд і Мінфін виділили додаткові 263 мільйонів гривень. Таким чином усього в 2018 році на лікування українців за кордоном було витрачено 653 мільйони гривень

Поки Максим ходив лікарями, збирав гроші та документи, непомітно почали підкрадатися симптоми. Спершу він відчув, що стало важче підійматися сходами, потім зрозумів, що більше не може ходити в своєму темпі — мусив сповільнюватися. Через три місяці Максим не міг навіть кілометру пройти без зупинки. 

— Було чітке розуміння того, що я помираю, — пригадує Максим. — Хвороба підступна — аби зрозуміти, що не так, потрібно згадати, як себе почував кілька місяців тому. Коли почав збирати документи для МОЗ, у мене вже були набряки і задишка. Одного разу я мусив там чотири години стоячи, чекати, поки мені винесуть копію якихось папірців. Це я хилю до того, що мав би збирати все одразу після того, як дізнався діагноз. З таким не можна затягувати.

Силами соцмереж Максиму вдалося назбирати сімнадцять тисяч доларів. Ситуація була критичною. 

Він вже не міг спокійно спати — мусив робити це сидячи, обкладаючись подушками, ноги доводилося підіймати вгору, аби не було набряків. При цьому Максим все одно прокидався щопівтори години і задихався від довгого кашлю. Від серцевої недостатності навіть нігті були темно-синіми.

Одного разу йому подзвонив давній друг і сказав, що може дати повну суму на лікування. Максим був шокований. 

— Він і раніше пропонував допомогу, але я все одно не вірив до кінця. Тим паче, не факт, що все було б добре. Я нікому не казав особливо, навіть родині — лише батьку. Я домовився з лікарнею. Одразу, як на рахунок лікарні перевели гроші, мене поставили у чергу на трансплантацію. Звичайно, у такому стані бажано було мене правильно транспортувати, але ми обійшлися — сіли в машину та й поїхали у Білорусь. 

Нове старе серце

Йому 34 роки і він важить трохи менше семидесяти кілограмів — це все, що встиг підглянути Максим у медкарті про свого донора серця, поки медсестра відволіклась на кілька хвилин. Це було за кілька хвилин до початку операції. 

Якщо людині у Білорусі необхідна пересадка органу, достатньо зареєструватися у списку очікування. В середньому, наприклад, нирку доводиться чекати 13-14 місяців. Щойно з'являється донор, людину викликають на операцію. Для виїмки органів лікарям не потрібна згода рідних, достатньо лише констатувати смерть мозку потенційного донора — це незворотній процес, адже клітини мозку не відновлюються. Однак трансплант-координатор все ж може запитати дозволу родичів суто з етичних міркувань. Також людина за життя може написати про свою незгоду бути донором, але в Білорусі таких небагато. За статистикою, на один мільйон громадян білоруські лікарі проводять 20 виїмок. Один донор може врятувати 6-8 життів (дві легені, дві нирки, серце, печінка, підшлункова залоза, кишківник), а реципієнт після пересадки житиме ще кілька десятків років. 

— Мене попереджали двічі, що є потенційний донор, але потім у них знаходили якісь інфекції і операцію відміняли. На третій раз донор підійшов цілком. Мене почали готувати до операції — поголили велику частину тулуба, дали імуносупресори, аби послабити імунітет (щоб не було відторгнення). В операційну я їхав з радістю, адже це все мало б нарешті закінчитися: або прокинувся б з новим серцем, або заснув би назавжди. 

Максим прокинувся після операції і побачив під ребрами дві трубки товщиною з великий палець. Одна трубка виводить зайві рідину з легень, інша з-під серця. На грудині — великий пластир, що прикриває склепаний скобами шрам. 

До операції Максим уявляв, як після пересадки він буде постійно прикутий до ліжка, муситиме ходити з кисневим балоном або регулярно відвідувати лікарню. Але він спробував підняти руку і побачив рожеві нігті, а не темно-сині, як були до операції. А потім до нього дійшло — він лежить, він може лежати і спокійно дихати, без додаткового кисню.

— Перший день я відходив після наркозу, а вже на другий день мене змусили сісти на ліжко, потім стати прямо поруч, дійти до туалету, вийти з бокса і так далі. Тобто все відбувалося дуже швидко. Одного разу медсестра повезла мене на процедури у візку, а фізіолог побачив і сказав, що я мушу йти пішки. Я думав спершу, що не вийде, але таки дійшов.

Максим Греков
Фото: надано Максимом Грековим
Максим Греков

Після чотирьох днів у реанімації Максима перевели у палату, де він продовжив відновлення. Він жив у окремому крилі, куди не пускали відвідувачів — у пацієнтів після пересадки немає імунітету, а тому є великий ризик інфекцій та ускладнень. Його день починався о 8 ранку з першого (всього за день їх було 11) прийому таблеток. За час хвороби Максим втратив 30 кілограм ваги, переважно м'язової маси, а після операції організму бракувало білка, тому дієта була специфічною — сім разів на день повноцінних прийомів їжі з м'ясом, рибою або сиром. Ходіння, присідання, зарядка — обов'язково і багато. 

Максим пробув в Білорусі три тижні, один з яких він лише чекав, поки в Україні для нього підготують окрему палату. Йому видали необхідну на перший місяць кількість медикаментів — це входило у вартість лікування. В українській лікарні він пробув два дні, після чого поїхав додому.

— В один день я спробував відтиснутися на колінах від підлоги і вийшло лише тричі. Сильно засмутився. А через півроку спіймав себе на думці, що можу відтиснутися вже в три підходи по 20-30 разів. Я поступово почав виходити на вулицю, спочатку в магазин, потім далі. Так перестав боятися інфекцій, але одного разу спіймав нежить і мене ковбасило три тижні.

Максим каже, що технічно пересадка органів — не найскладніша операція, яка може бути. Але мусить бути система трансплантації, яка дозволила б швидко і чітко допомагати людям, від встановлення діагнозу до післяопераційного періоду.

— Після пересадки була ситуація, коли мене, без імунітету, відправили у лікарню проходити медкомісію для воєнкомату. Скажіть, навіщо проходити окуліста, якщо я “непридатний” через серце. Ще був випадок, коли для отримання безкоштовних ліків не підійшла довідка від білоруських трансплантологів, і я мусив місяць оформлювати такий же папірець, тільки від українських лікарів. Але найбільш феєрично було, коли кардіолог у райлікарні запитав мене, чи в Україні я робив пересадку. Він був дуже здивований, коли я відповів, що пересадки серця в Україні не робили вже десять років.

Закон не рятує

Сімнадцять тисяч доларів, які Максим зібрав у соцмережах, довелося витратити на ліки, реабілітацію, поїздку в Білорусь. Виплата, яка була скерована на його лікування за державною програмою МОЗ, перейшла іншому пацієнту. 

Витрати на лікування українців за кордоном, як і кількість пролікованих пацієнтів, за даними МОЗ, щороку зростають. У 2018 році на лікування скерували 278 людей, що на 19% більше, ніж у 2017. Лише за перше півріччя 2019 року за кордон на лікування поїхало 272 людини, на що МОЗ вже витратив 608 з 689 мільйонів. 27 червня у МОЗ звернулися до Міністерства фінансів із запитом на додаткове фінансування програми лікування за кордоном. Поки це питання вирішується, пацієнти знову змушені чекати, а ті, хто не встиг подати документи в МОЗ до 2 липня, поки в чергу на фінансування не потраплять.

Ірина Заславець
Фото: novomediaforum.org
Ірина Заславець

Програма лікування за кордоном — це тягар для держави, — каже засновниця ГО “Всеукраїнська платформа донорства IDonor» Ірина Заславець, якій самій вісім років тому у Німеччині зробили трансплантацію кісткового мозку. — Я ще минулого року говорила, що цього року на неї витратять мільярд гривень, так воно і буде, адже все більше людей дізнається про неї. Але поки держава не створила умов, щоб рятувати людей, не можна обмежити право пацієнтів на порятунок. 

Така ситуація спонукала МОЗ розвивати власну систему трансплантології в Україні. У 2018 році Верховна Рада ухвалила законопроект про трансплантацію. Він передбачав, що кожна людина за життя може погодитися чи відмовитися від посмертного донорства. У разі згоди, у випадку смерті мозку пацієнт може стати донором. Для цього необхідне спеціальне обладнання — газоаналізатори крові (якщо мозок перестає засвоювати кисень, значить, він мертвий) та інші додаткові методи, а також консиліум лікарів, які можуть ухвалити таке рішення. Це важливо не лише для пересадок, а і для реанімацій, адже без такого обладнання родичі пацієнтів можуть витрачати величезні кошти на підтримку життєдіяльності людей, чий мозок уже помер і які вже ніколи не отямляться попри усі старання.

Який орган якому пацієнту підходить, мала б контролювати Єдина державна інформаційна система трансплантації, простіше кажучи — реєстр донорів та пацієнтів. Для регулювання усього процесу законом передбачається створення нової професії — трансплант-координаторів. Саме вони отримують згоду на донорство та контролюють виїмки і транспортування органів.

Оскільки родинні пересадки в Україні здійснюються вже 20 років, новий закон про трансплантацію був покликаний врегулювати перш за все трупні пересадки від неродинних донорів. Закон вступив в силу на початку 2019 року. Однак лише 2% лікарень в Україні оснащені приладами для констатації смерті мозку. Крім того, не було реєстру донорів і пацієнтів, а трансплант-координаторів ще потрібно було навчити. Таким чином без цих складових лікарі, які здійснювали навіть родинні пересадки, могли опинитися за ґратами. 

— Закон про трансплантологію у Білорусі — це лише дві сторінки, решта питань регулюється підзаконними актами, пояснює Ірина Заславець. — Наш закон переобтяжений деталями. От уявіть, наприклад, за законом кущі смородини можна садити на відстані 20 сантиметрів одне від одного і поливати лише з лійки помаранчевого кольору. А у вас зелена лійка, значить, уже не можна, треба змінювати закон, адже все інше — поза законом. 

Під тиском пацієнтів, лікарів, громадських організацій та активістів Верховна Рада відтермінувала на рік дію роботу трансплант-координаторів і реєстру. Що ж відбулося за цей час?

По-перше, МОЗ закупило розробку ЄДІСТу, яка передбачає 9 різних реєстрів потенційних донорів та пацієнтів, яким необхідна трансплантація (від реєстру живих донорів до деталізованих реєстрів анатомічних матеріалів). У квітні розробники презентували базовий продукт ЄДІСТа. У МОЗ переконують, що система запрацює з 1 січня 2020 року, як це передбачено законом.

— Зараз ЄДІСТ знаходиться в режимі тестування, — каже директорка Директорату медичних послуг Оксана Сухорукова. — Ми не плануємо порушувати терміни, визначені законодавством. Після того, як ЄДІСТ увійде в експлуатацію, пацієнти зможуть надати свою письмову згоду на донорство через сімейного лікаря.

Оксана Сухорукова
Фото: Дмитро Єршов
Оксана Сухорукова

По-друге, у Запорізькій медичній академії післядипломної освіти, спільно з Центром трансплантації Запорізької обласної лікарні, розпочалося навчання трансплант-координаторів. Ними можуть стати ті, хто має вищу освіту мінімум магістерського рівня у галузі охорони здоров'я, соціальної роботи або соціальних та поведінкових наук.

По-третє, МОЗ закуповує обладнання для тих лікарень, які були обрані для початку розбудови трасплантації в Україні. Пересадки кісткового мозку проводитимуть у "Охматдиті" та Національному інституті раку, а органів — у Запорізькій обласній лікарні та Інституті хірургії та трансплантології імені О.О.Шалімова. Необхідна апаратура коштує 50 мільйонів гривень.

— Країна не потягне зробити так, щоб за один рік у кожній лікарні з'явилося обладнання для констатації смерті мозку, а усі лікарі навчилися це робити, — каже Оксана Сухорукова. — Але нічого не заважає робити пересадки, поки система відбудовується. Проблема трупної трансплантації — це наявність донорів. Спочатку потрібна людина, а вже потім констатація смерті, бесіди з родичами, пошук пари донор-реципієнт, вилучення і доставка органів тощо. Поки у нас немає немає культури та практики донорства, не можна побудувати цей ланцюжок.

— На одному з проектів, в якому я брала участь, соціологічна компанія Ukrainian Sociology Service досліджувала, скільки людей у разі смерті готові стати донорами органів. Погодилося 31,3% респондентів, — говорить Ірина Заславець. — Це надихаюча цифра, як для країни, де немає культури донорства взагалі.

Ще 20,2%, розповідає Заславець, не могли визначитися — це люди, з якими теоретично можна працювати, наприклад, проводити соціальні кампанії, щоб популяризувати донорство: "Але я не бачу зараз в цьому сенсу, адже людина, яка готова стати донором після смерті, поки що ніяк не може підтвердити свою згоду, максимум — домовитися з родичами. Тому популяризувати культуру донорства зараз — це дії заради дій".

З нового року трансплантація має відбуватися за новим законом — лише за реєстрами і лише через трансплант-координаторів. Громадські активісти побоюються, що через це знову зупиняться навіть родинні пересадки. 

— Я велика оптимістка, але це дуже складний процес, — продовжує Ірина. — По-хорошому варто було б відтермінувати дію закону ще на рік і допрацювати усі нюанси. 

 Трансплантации донорской почки в Университетской больнице в Будапеште, Венгрия, 30 ноября 2011 г.
Фото: EPA/UPG
Трансплантации донорской почки в Университетской больнице в Будапеште, Венгрия, 30 ноября 2011 г.

Після пересадки Максима Грекова вже минуло три роки. Він досі приймає ліки, має раз на півроку відвідувати лікаря, раз на рік робити біопсію та МРТ. Максим не може, як раніше, у повну силу грати в баскетбол. Але він багато подорожує, ходить в гори, пірнає на восьмиметрову глибину з аквалангом і мріє поїхати у навколосвітню подорож, щоб зняти документальний фільм про людей, які також пережили трансплантацію. 

— Є міф, що будеш постійно прикутим до ліжка, є також міф, що зразу встанеш і побіжиш. Ні те, ні інше не є правдою. Це завжди буде мене стримувати, — говорить Максим. — Я не можу робити все точно так само, як робив раніше, до пересадки. Але я знаю людину, яка після такої ж операції вже живе 25 років — це те, про що потрібно пам'ятати.

Читайте головні новини LB.ua в соціальних мережах Facebook і Twitter