ГоловнаБлогиБлог Геи Корж

Исповедь папы

2 апреля – Всемирный день информирования об аутизме. С 2008-го года мир отмечает день рождения всех аутистов планеты. День признания особых детей полноправными членами общества. Как живётся аутистам в Украине? Александр из Днепропетровска, отец ребёнка-аутиста, впервые согласился говорить об этом.

Я отец двух детей. Одному 12, другому 8. У младшего сына в возрасте трёх лет был установлен атипичный аутизм.

Фото: Гея Корж

Наша медицина

К сожалению, за год, когда мы обошли местную больницу, районную, были на Фучика, на Игрени, нам никто не поставил диагноз. Как я понимаю, они все остановились на уровне Советского Союза, застыли где-то в 1985-м году. Потому что я уже знаю, что градацию аутизма провели в 50-х годах во Франции. У нас же психиатры и другие специалисты не только не владеют этой информацией, но и не хотят её изучать. Все консилиумы в больницах выводили нас на задержку психо-речевого развития. Ребёнок, который разговаривал, который имел уже запас определённых слов просто деградировал, потерял все способности к общению с нами, и мы не могли достучаться до него, не могли понять: почему это так. Врачи просто говорили «Ну, вы понимаете, так бывает…» Я не понимал:: «Не может быть! Мой сын разговаривал! Почему вдруг произошло что-то такое, что невозможно вернуть его в то состояние?»

Много ломаешься, меняешься внутри себя, когда понимаешь, что не в состоянии помочь своему ребёнку. Отрабатываешь целый день, приходишь домой, смотришь ему в глаза. Он к тебе тянется, улыбается и не в состоянии ничего сказать. И ты ловишь этот момент, и дома находиться ещё страшнее. Когда ты рядом, он хочет от тебя помощи, а ты можешь только обнять его и плакать с ним, вместе. Потом приходит ночь: выключается свет, ты ложишься и начинаешь думать: почему так произошло с ребёнком, которому два года? Что с ним не то? Почему его Бог наказал или кто-то ещё? Почему он не такой как все?

Кто может помочь?

После этого приходит осознание, что помощь к тебе не придёт, начинаешь думать: что делать, куда бежать? Обращались в Крым и к разным целителям, кого только не было! Объясняют, это его сглазили. Мы даже думали, что просто-напросто сейчас у него порчу снимут и вот он станет таким, как прежде. Родители, которые воевали за жизнь, за здоровье такого ребёнка, они это всё проходили. После того, как ты промучаешься и поймёшь, что они не могут тебе помочь и не могут понять твою боль, они отказываются. Многие, как и мы, спрашивали: Ну, так что, можно приехать ещё? Будет результат?

Нет, результата не будет, - отвечают. Ваш ребёнок выбирает из меня много энергии, я не хочу, чтоб вы сюда приезжали, я не жду вас больше.

После этого ты снова начинаешь рыскать по врачам, когда в душе есть надежда, что придёшь, тебе дадут какую-то таблетку, он её съест и всё восстановится. Увы. Наша медицина всё-таки в зачаточном состоянии. Она не пригодна к решению этих вопросов.

Педиатру проще взять 20 гривен за сопливый нос и уйти домой с чистой совестью, чем бороться и воевать с таким ребёнком, у которого есть признаки раннего детского аутизма. Врачи не готовы с нами общаться, они готовы делать только то, что им проще – это самое страшное.

У тебя происходит смена всего. И ты уже можешь общаться только с такими людьми, у которых такие же дети, как у тебя, потому что всё происходит очень просто: вначале ломаешься ты, когда понимаешь, что ты уже сделать ничего не можешь. Потом наступает второй этап: твои родители начинают не воспринимать это всё. Они говорят: Вы что-то делаете не то. Надо идти к бабке, к врачам и многие родители – бабушки, дедушки и родственники отворачиваются от тебя. Они не хотят поверить и начинают искать всякие ненужные вещи, говорить всякие гадости. И это к тому горю, которое ты переживаешь 24 часа в сутки, потому что ты работаешь, чтобы иметь деньги, чтобы лечить ребёнка, домой приходишь, живёшь с таким ребёнком, ночью не спишь, думаешь, чем помочь этому ребёнку. И в этом стрессе тебя начинают бросать близкие люди – это самое страшное, что может быть.

От нас отвернулись все

Третий этап – это когда от тебя отворачиваются все знакомые и друзья. Если ты не как Диоген в бочке живёшь, а ходишь к людям, общаешься, где-то с кем-то сталкиваешься. Все окружающие начинают на тебя смотреть, как на заразу. Они почему-то решают, что это может перейти на их детей, что они могут заразиться. Они почему-то на аутизм думают, что это СПИД, т.е. они так его воспринимают, они не хотят подходить к детям, избегают встреч, не берут телефоны, это очень тяжело! Родители с такими детьми становятся изгоями. Если у тех, кто заражен иммунодефицитом у них есть серьёзные спонсоры за рубежом, серьёзные спонсоры внутри страны. К ним относятся по-другому. Их всех признали. Аутизм никто не признаёт. Он никому вообще не нужен. Это дети, которые не нужны.

Очень тяжело приспособиться, когда ты находишься в состоянии полной изоляции родственников, знакомых, которые перестали с тобой общаться. Но, когда у тебя идёт какой-то прорыв, если идёт прогресс, то ты плачешь вместе с женой и понимаешь, что мы наконец-то достучались до ребёнка и он смог сделать что-то другое.

Мы понимали, что независимо ни от чего нужно идти куда-то и чего-то добиваться.

В Киеве при больнице Павлова есть институт, там работает господин Марцинковский, главный детский психиатр Украины. Он единственный, кто проводит тестирование детей с аутизмом по американо-ирландской системе. Эту систему он получил за свои средства, поехал, сам обучился и начал внедрять в этом институте. Мы там прожили неделю, каждый день он проводил с нами тестирование ребёнка и установил определённые признаки по американской шкале, Нам выдали заключение, что у нашего ребёнка не задержка психо-речевого развития, а действительно атипичный аутизм.

Аутизм – хороший бизнес

Если бы на этом закончилось. Это не принесло каких-либо облегчений, не принесло ничего, потому что лечения данной проблемы не существует. Те таблетки, которые прописывали, они в отдельных случаях фармацевтами раздаются, чтобы дети на них подсели и дальше уже не могли без них. Почему? Потому что эти таблетки забивают эмоции ребёнка, его естественные реакции и самое страшное то, что их нельзя пить 12 месяцев в году, их можно пить только 9 месяцев. После того как дети прекращают их пить у них идёт такой всплеск! Всё, что они за время приёма таблеток не выплеснули, они выплёскивают за эти три месяца. У ребёнка наступает такое агрессивное состояние, что родители просто впадают в ступор, потому что до этого 9 месяцев ребёнок был хорошим, спокойным, покладистым и вдруг неожиданно он начинает рвать всё. Он рвёт тебе мозг, он не хочет ничего кушать. Ты ему даёшь кашу, он хочет вермишель. Ты ему даёшь вермишель, он уже хочет пельмени. Медикаментозное лечение проходит очень тяжело: ты думаешь, что вот таблетки, вот спасение, а получаешь ещё больше проблем. Плюс ко всему таблетки имеют очень узкий спектр лечения и на две страницы побочных эффектов.

Прежде чем прописать эти таблетки, нужно провести определённое обследование ребёнка. Потому что, например, самые распространённые вызывают эпилепсию. А у нас врачи прописывают и стараются детям всунуть по поводу и без повода. На 14 дней они стоили где-то 120 долларов. Если их принимать, то фармацевты получают неплохой заработок от таких детей. Ведь многие родители думают: «Вот я дам ему таблетку и всё произойдёт так как надо!» и начинают пичкать своих детей. Я видел детей, у которых эти таблетки вызывали эпилепсию. Это страшно. Ты не знаешь, что делать с аутизмом, а у тебя появляется ещё одна болезнь, которую ты тоже не сможешь вылечить никогда.

Как установить правильный диагноз

Даже получив у Марцинковского диагноз «аутизм», добиться и получить подтверждение статус, что у ребёнка аутизм было очень тяжело. Это было не реально. Когда мы пошли в область, в город, в район, прошли все инстанции, мы не могли понять, почему они не хотят нам подтверждать сверху донизу статус аутизм. Оказалось, что когда мы зарегистрировали инвалидность, мы были третьи. Третьими аутистами на область пять лет назад. То ли была какая-то негласная команда не регистрировать детей-инвалидов, чтобы не платить пособие, то ли ещё что-то, то ли потому что наши чиновники не в состоянии осознать этих моментов и понять. Мы были в шоке: видно, что ребёнок не сможет, ты не дашь ему таблетку, он не справится, это понятно по поведению, по его действиям, по всему спектру всего, что могут увидеть психиатры. К сожалению. В Киеве такой проблемы не существует. Все, с кем мы знакомы по киевскому «Солнечному колу», по «Контакту» во Львове, у них таких проблем не существует. В Киеве и во Львове к этому по-другому относятся.

Почему-то в нашей области считают, что если я не понимаю, значит, этого нет. Чиновники считают, что дети придуриваются или родители с ними плохо занимаются, им надо дать по попе и сейчас всё пройдёт. Зачем считать их инвалидом? «У меня ребёнок или внук точно также делает, я ему подзатыльник дам и у него всё проходит». – «Вы плохо работаете со своими детьми, вы не хотите ими заниматься». На самом деле аутизм –это отклонение от нормы. Есть люди нормальные, а есть аутичные, у которых есть какие-то склонности, какие-то вады, какие-то пристрастия к чему-то. Кто-то может мять постоянно в состоянии возбуждения что-нибудь в руках, кто-то может стучать себя по колену, кто-то может песни громко петь. У разных детей по-разному это проявляется. В этом сложность аутизма.

Как увидеть аутизм?

Аутичные дети – у них очень много проблем. У них проблемы даже сходить в туалет. Они не понимают, что если идёт определённый позыв, то нужно идти и делать это в определённом месте. Они это всё делают только там, где хотят. Но ребёнка надо подготовить к тому, что он сможет сам где-то находиться в отсутствии родителей. Потому что родители не вечны. Наступит время, когда нас не станет и кому-то нужно заботиться о таком ребёнке. Государство не то, что не готово, а не желает даже признавать. 0:21:26

Ребёнок, например, с ДЦП, у него внешняя вада. Это сразу видно, его жалеют, и могут на это выделить деньги. Ребёнок вроде бы нормальный, но у него бывают поведенческие приступы – зачем ему лечение? Он же внешне нормальный. Ничего, что он сам не может в туалет сходить, не важно, что с ребёнком должен постоянно кто-то находиться.

Уйти или остаться?

Многие родители, когда проходят эти три круга, они бросают детей. Либо на бабушек, либо семьи распадаются. Потому что ты уже понимаешь, что ты будешь делать. Куда ты пойдёшь, какая у тебя будет судьба. Сидеть с этим ребёнком всю оставшуюся жизнь и понимать, что ты реально никуда не можешь пойти. Тебе нужно кого-то просить, чтобы он посидел с твоим ребёнком. Хорошо, если ты можешь заработать деньги, нанять няню. А если не можешь?

Такие дети бывают и в бедных семьях и в богатых семьях. В основном от детей-аутистов отказываются. Много случаев, когда у таких детей есть родители, но они живут у дедушек-бабушек. Очень много матерей-одиночек. Очень много. Мужья уходят. Они не хотят. Зачем? Можно развестись, пойти жить с другой, иметь детей, либо не иметь, а жена пускай возится, сама пускай мучается. Зависит от человека: насколько он в ответе за то, что он сделал. Ну, к сожалению, таких отцов очень мало. Они на вес золота. Хорошо, что, в нашей семье есть первый ребёнок, а второй ребёнок-аутист. Может быть, поэтому у нас всё устоялось. Но, когда у тебя это первый ребёнок, очень тяжело пойти на второго.

Те, у кого первый ребёнок-аутист, очень боятся завести второго, а не будет ли второй такой же. И это настолько пугает. Не дай Бог у тебя будет два ребёнка-аутиста, тогда уже, наверное, нужно всех убить и себя убить, чтоб не мучиться. Я видел близнецов-аутистов. Если один заводится, то второй за ним следом – и это такой фейерверк эмоций, это такое.. Это очень-очень тяжело.

Наша педагогика

Если врачи застыли где-то в 85-х годах, в СССР, то наша педагогика не ушла далеко от 70-х годов. В школе ребёнка-аутиста назвали бы придурком, потому что у него есть особенности, над которыми все будут смеяться. Тем не менее, у него могут проявляться и супер-способности, которые могут позволить ребёнку достичь чего-то.

Мы, когда были в «Солнечном коле», видели ребёнка с расстройством Аспергера, который читает книги и моментально запоминает всё до последней буквы. Можно открыть книжку, даже ту, которую он год назад читал, сказать страницу и он с этого места начинает цитировать слово в слово. Это мы видели реально. Он не может посчитать. Он не знает математику. Зато он может заучить текст, и потом этот текст цитировать. Это чудо какое-то. Но, тем не менее, ребёнок не в состоянии расплатиться за еду, он не понимает что такое деньги, он не может сложить 1 + 1, для него это недоступно, к сожалению. Зато доступно накопление в память той информации, которую он прочитал.

В том интернате, куда мы сейчас ходим, нас не хотят видеть. Зачем возиться с ребёнком, у которого аутизм? Легче набрать детей, на которых можно прикрикнуть и они тихо сели, они понимают твою речь. Они на твой крик не будут впадать в агрессию. С ребёнком-аутистом криком ты ничего не добьёшься. После крика он может попасть в такое состояние, что потом час или два будешь приводить его в состояние спокойствия.

Почему я родился не в той стране?

За рубежом, чтобы приспосабливать ребёнка к системе образования, вводят тьютера - сопровождающего. Тьютер по жестам, по особенностям поведения ребёнка знает, чего он хочет и старается не допустить конфликта в классе. Тьютер помогает ребёнку-аутисту не вызывать отрицательных эмоций у детей и у преподавателя.

За рубежом дети-аутисты учатся не в спец учреждениях, а в обычных школах. Дети-аутисты сидят в общих классах, со всеми детками, тьютер сидит за партой вместе с ребёнком. Если ребёнок не в состоянии воспринять какой-то предмет, его уединяют в отдельную комнату. Его просто переводят в другой класс, где он может лепить, чем-то другим заниматься, делать какие-то безделушки из пластилина, ещё что-то. За рубежом аутистами занимаются. И вот я думаю: почему я родился не в той стране?

Мы три года ездили в «Солнечное коло», туда приезжал австриец. Два года он приезжал с мальчиком, у которого очень сильно проявлялась агрессия. В таком состоянии он мог взять за руку так, что потом у взрослого человека оставались синяки. У него агрессия выражалась в сжимании чего-то. Он мог что-нибудь сломать в руках… Однако, на третий раз, когда мы его увидели, он с нами поздоровался, он начал с нами общаться. Австрийцы нашли к нему подход, может быть, с помощью каких-то медикаментов, или других способов. Родители даже не знают, как это произошло. Там отец и мать не трясутся над ребёнком, как это происходит в Украине. У них ребёнка ведут специально обученные люди - помощники, волонтеры, которые прикреплены к определенным центрам. Утром приходят и забирают ребёнка в такой центр, там с ним занимаются, вечером его приводят домой. Родители с ним спокойно общаются, они не напрягаются. Летом на месяц они его отправляют в лагерь. Это нормально. Это заложено у них в социальную систему. Не потому что родители бросают ребёнка, а потому что считается, что гражданин Австрии должен быть здоровым. Он должен производить какие-то действия и приносить пользу для своей страны.

Мы не будем прекращать бороться

Будем стараться продолжать находить союзников, родителей с такими же детьми, будем продолжать учиться. Мы считаем, что в нашей стране родители в первую очередь должны быть обучены методике общения с ребёнком-аутистом. Если в Австрии или в Канаде или во Франции это на государственном уровне, то у нас родители в первую очередь должны иметь элементарные навыки общения с аутичными детьми. Мы уже прошли обучение и заочные курсы со специалистами Израиля, Америки, общались и ходили на курсы англичан, поляков. Мы будем стараться дать ребёнку максимальный объём знаний, максимальный объём социального пакета, чтобы в обществе он мог вести себя, более-менее не выделяясь, потому что окружающие очень неадекватно относятся к особым детям.

Сын меня научил

Жить сегодняшним днём. Потому что прошлое мы уже вернуть не можем, делать прививки – не делать, мы её уже сделали. Или приняли каие-то другие лекарства, которые запустили этот процесс. Будущее. О будущем лучше не вспоминать, потому что всё время понимаешь, что сейчас пока ты работаешь, у тебя есть какие-то средства, когда ты выйдешь на пенсию, то этих средств не будет. И ребёнок получает инвалидность, по инвалидности получает пенсию, как минимальную пенсию обыкновенного человека. На эти деньги, естественно, мы не проживём. Поэтому о будущем мы не можем думать без слёз, без содрогания.

Мы живём сегодняшним днём. Сегодня радуемся, улыбаемся, балуем ребёнка, ходим в парки развлечений, даже если это не нравится окружающим.

Мы стараемся объединяться с другими такими детками, и стараемся скажем так. Потому что мы не знаем, что будет завтра. Мы не знаем. Если общество поменяет своё отношение к ребёнку, к таким деткам, то может быть что-то будет. Зачастую аутисты вызывают очень большую агрессию со стороны окружающих.

Аутисты! Вперед!

Я считаю, что опускать руки никогда нельзя. Надо добиваться. Надо получать инвалидность. Надо проходить обязательно тестирование. Надо не бояться. Надо получать статус. Потому что только статус инвалида позволит тебе хоть как-то отбиваться от остальных людей. Если у тебя не будет такого статуса, если тебе будет стыдно, что у тебя ребёнок-инвалид, то ты не в состоянии будешь объяснить, когда к тебе придет участковый и скажет: «А что вы тут над ребёнком издеваетесь? Тут соседи жалуются сверху и снизу, что он орёт у вас часами». Только бумажка о том, что ваш ребёнок-инвалид может вас спасти. В противном случае это может вызвать кучу таких проблем, которых вы даже не представляете. Поэтому я считаю, что мы должны бороться. Мы должны объединяться. Мы должны не стесняться.

Когда мы вместе

Многие родители, у которых идёт мало-мальский прогресс, вдруг почему-то считают, что они уже побороли аутизм. Ведут своего ребёнка на детскую площадку к нормальным деткам, пытаются с ними общаться хотя бы полчасика, потому что если больше, ребёнок может впасть в состояние агрессии и его нужно быстро уводить с этой площадки. Я не советую считать, что можно просто от этой проблемы убежать и просто общаться с нормальными детьми и проблема сама собой рассосётся или куда-то денется. Нет. Этого не будет. Говорить себе, что да, он уже может спокойно полчасика-часик общаться в песочнице с детками, что это будет вечно. Но, дети все вырастут и что? Он, двухметровая дылда, будет продолжать играть в песочнице. Когда его сверстники уже на машинах ездят.

Родители, которые считают, что нужно прекратить общаться с такими же как они, ведут себя не правильно. Они пытаются отстраниться от этой болезни. А от неё отстраниться невозможно. Она уже дана на всю оставшуюся жизнь. И вот это осознание, что она до конца жизни, по крайней мере твоей так точно, с этим надо жить, к этому надо приспосабливаться. Когда ты один на площадке что-то не то делаешь, это вызывает бурю эмоций, бурю недовольств. Когда такие детки в кругу, когда два-три-четыре таких ребёнка вместе, окружающие уже по-другому на тебя смотрят. Чуть-чуть по-другому люди относятся. И ты можешь дольше погулять. Побыть среди людей. Надо объединяться. Без этого никак нельзя.

Гея Корж Гея Корж , Журналист
Читайте новости LB.ua в социальной сети Facebook