ГоловнаБлогиБлог Сергія Березенка

Паліативна допомога дітям: головне зараз напрацювати дорожню карту

Хочу привернути вашу увагу до однієї з проблем української системи охорони здоров’я – необхідності розвитку паліативної допомоги в Україні, в першу чергу, для дітей.

Фото: Надано автором

Якщо в Україні дитині ставлять смертельний діагноз, її можуть з якоїсь причини припинити лікувати та відправити додому, або зачинити в реанімації і навіть не пускати найрідніших людей в останні хвилини життя. У найважчі моменти таким дітям та їх батькам, рідним не вистачає всебічної підтримки: розмов із психологами, адекватної реакції і пояснень від лікарів, програм адаптації, спілкування з волонтерами.

За даними МОЗ 17 тисяч дітей потребують паліативної допомоги. ЮНІСЕФ надає інші дані – від 39 до 70 тисяч дітей. Ще з радянських часів склалася тенденція – не розуміти та не помічати цієї проблеми. Але тим самим держава порушує право на допомогу таким дітям. Зараз для отримання дози знеболюючого діти змушені приймати ін'єкції, однак це заподіює додатковий біль. А все тому, що в Україні досі немає дитячої форми опіоїдних анальгетиків. В США і Європейських країнах є такі знеболюючі ліки для дітей будь-якого віку, але так як вони є наркотичними засобами, то завезти їх в Україну не можна.

На мою думку, головне сьогодні, народним депутатам разом з Міністерством охорони здоров’я, науковцями, медиками, представниками громадськості напрацювати дорожню карту по вирішенню проблеми надання паліативної допомоги дітям в нашій державі.

Саме таку дорожню карту ми обговорювали під час ініційованого мною круглого столу «Паліативна допомога дітям: право на отримання медичної допомоги та знеболення» у Верховній Раді України. При цьому, фахівці та громадські діячі наголошували, що в Україні існують відповідні законодавчі норми, державні програми в сфері паліативної допомоги, але немає фінансового забезпечення цих програм та відповідних фахівців, які могли б надавати паліативну допомогу.

Дякую своїм колегам: Костянтину Яринічу - народному депутату України, Миколі Кулебі - Уповноваженому Президента України з прав дитини; Ксенії Шаповал-Дейнега – керівнику проекту «Громадське здоров’я» МБФ «Відродження», Василю Князевичу - Голові «Ліги паліативної та хоспісної допомоги», Ларисі Лавринюк – керівнику Благодійного Фонду «Краб» та всім іншим, хто залишився небайдужим до теми паліативної допомоги дітям і взяв участь у роботі круглого столу «Паліативна допомога дітям: право на отримання медичної допомоги та знеболення» у Верховній Раді України.

Нас зібралось близько 100 учасників - науковців, державних службовців, практикуючих медиків, громадських діячів, і кожен мав змогу висловити свої думки та пропозиції.

Учасники круглого столу також наголошували, що багато діток, які потребують паліативної допомоги, знаходяться в будинках дитини або інтернатах, де вони практично кинуті помирати в муках. Тому, в першу чергу потрібно зайнятися реформуванням таких закладів для створення там центрів реабілітації та паліативної допомоги. Велику увагу потрібно приділити забезпеченню паліативної допомоги вдома.Сім’я хворої дитини має розраховувати на допомогу держави, що б не трапилося.

Ця тема не нова – в Україні про неї говорять ще з початку 90-х років, але далі розмов справа не рухається.

Що на мою думку першочергово потрібно зробити:

• держава повинна розпочати закуповувати дитячі форми анальгетиків: пластирі, солодкі сиропи;

• відкривати відділення паліативної допомоги дітям у кожному регіоні України.

Але для того, щоб цей механізм запрацював на державному рівні, необхідно провести підготовчу роботу:

• Провести аналітичне дослідження для визначення кількості паліативних пацієнтів дитячого віку, а також кількості пацієнтів дитячого віку, які потребують застосування лікарських препаратів з вмістом наркотичних засобів;

• Затвердити економічно обґрунтовану «Методику розрахунку потреби у лікарських препаратах з вмістом наркотичних засобів» та потреби відповідної адміністративно-територіальної одиниці (об’єднаних громад) у забезпеченні паліативних хворих комплексними послугами»;

• Створити Міжвідомчу робочу групу із залученням відповідних Міністерств та відомств, за участі представників громадських організацій, благодійних фондів, волонтерів, правозахисників, для розробки Наказу про організацію надання паліативної допомоги дітям (внесення змін до наказу МОЗ України №41 від 02 січня 2013 року «Про організацію паліативної допомоги»).

Україна у 1989 році приєдналася до Конвенції ООН про права дитини. Пропоную при розробці Національного плану дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини на наступне десятиліття, тобто на період з 2017 до 2027 роки віднести розвиток паліативної допомоги дітям в Україні до пріоритетних напрямків.

Тобто у нас попереду багато роботи. Але вже сьогодні ми повинні визначити реальну потребу паліативних пацієнтів дитячого віку у застосуванні дитячих анальгетиків і вже в цьому році внести зміни до держбюджету, виділивши 30-40 млн. гривень на закупівлю цих знеболювальних.

Ми вже зініціювали створення відділення паліативної допомоги дітям у місті Чернігові. Сподіваюсь, що за недовгий час у Чернігові, матимемо місце, де батьки хворих дітей отримуватимуть психологічну допомогу і зможуть згадати про власне життя і власні потреби, поки їх діти будуть під надійним доглядом. Дуже хочу, щоб дитяче паліативне відділення стало місцем, де невиліковно хворі діти зможуть відчути, що вони живуть, граються, радіють, а не доживають.

Однозначним є те, що Україна, як і усі цивілізовані країни світу має закуповувати дитячі опіоїдні анальгетики та створювати паліативні відділення для допомоги важкохворим дітям та їх сім’ям.

Ми і надалі спільно відпрацьовуватимемо механізми для того, щоб втілити в життя наші сьогоднішні напрацювання. У змінах до бюджету ми маємо передбачити реальні кошти на вирішення цього болючого питання.

Будемо діяти. Люди втомились від балачок.

Сергій Березенко Сергій Березенко , Народний депутат України VIII скликання, заступник голови парламентської фракції Партії “Блок Петра Порошенка”
Читайте головні новини LB.ua в соціальних мережах Facebook і Twitter