Ті, хто живуть вдома з невиліковно хворою дитиною, не повинні почувати себе покинутим наодинці – це стандарт надання паліативної допомоги у світі. Окрім хоспісів, для допомоги дітям і їх родинам створюють паліативні виїзні бригади, у які входять педіатр чи медсестра, психолог, реабілітолог (ерготерапевт) або соцпрацівник. Саме вони планово приїздять до родини на консультації, саме вони здатні підтримати їх за потреби в екстреному режимі.
Деякий час виїзна паліативна бригада працювала у Харкові та Луцьку. Зараз на всю Україну вона лише одна: в січні у Львові з'явився дитячий мобільний хоспіс, і довгий час про нього не знали самі лікарі з інших регіонів.
Організувала навколо себе медиків Західноукраїнського спеціалізованого дитячого медичного центру Ірина Клюс, а потім, без зайвого розголосу, почала допомагати невиліковно хворим дітям та їх родинам жити комфортніше. "Як це, забути про дітей? Вони ж наші. Наші діти",- просто пояснює вона своє рішення. Сім років тому у Ірини народився син, а шість років тому життя родини змінилося: йому поставили невиліковний діагноз спінально-м’язева атрофія, забрали в реанімацію, під’єднали до апарату штучної вентиляції легень, а після стабілізації стану, відпустили додому.
Зараз 24 години доби поділені між Іриною, її мамою та чоловіком – по черзі вони залишаються з хлопчиком вдома. Ірина ж перетворила своє життя в боротьбу не лише за свою дитину, але й за чужих дітей. "Ти їдеш з дому, залишаєш свою дитину, їдеш сюди, швидко-швидко все вирішуєш і весь час думаєш про наступний крок. Зранку наступного дня все починається спочатку".
Серце допомоги
Світло-зелений коридор, запах фарби і прохолода. На стінах — фотографії дітей з їх родинами: хтось тримає дівчинку з квітами у волоссі на руках — поруч з нею апарат штучної вентиляції легень, хтось цілує сина, одна родина з двома дітьми у візках, чоловік і дружина посміхаються.
На годиннику 10 ранку.
- Доброго, у вас все в порядку? Ми сьогодні до вас, чекаєте? – керівниця мобільного хоспісу Ірина обдзвонює батьків, поки старша медсестра збирає коробки з розхідними матеріалами до дихальних апаратів та сумішшю для харчування.
Медичний реєстратор Наталя тим часом готує документи: ось благодійники надали інгалятор - оформити, ось цій родині потрібно написати заяву про прийняття під опіку мобільним хоспісом.
Попри те, що виїзна паліативна служба почала працювати з лютого, приміщення з окремим входом у Західноукраїнському дитячому медичному центрі офіційно запрацювало 13 жовтня. Зараз під опікою мобільного хоспісу знаходиться дев’ятнадцять дітей, семеро з яких не можуть дихати без апаратів штучної вентиляції легень. "Якби більше про нас дізнавалися, то і наплив пацієнтів був би більший, але ми, на жаль, не можемо допомогти всім", - говорить Ірина.
Опівдень. Педіатр Христина і медсестра Юлія звільняються з чергування в реанімації лікарні та готуються до планового виїзду до важкохворих дітей: заповнюють багажник підгузками, зондами, катетерами, дитячим харчуванням і серветками. Вони роблять це кілька разів на тиждень. У середньому на один виїзд заплановано три родини — так вдається відвідати кожну дитину хоча б раз на місяць.
"Коли батьки зберігають свої ресурси, вони мають більше сил і енергії, щоб віддати себе дитині. Бо вони доглядають за дітьми 24 години на добу, їх фактично ніхто не змінює. Якщо пощастить, то приїде медсестра раз на місяць. Але цього катастрофічно мало, аби дати мамі час відновитися, чимось зацікавитися, присвятити час собі, чоловіку, іншій дитині. А ще є ті, хто лише почав жити в паліативі - з ними також треба працювати дуже довго і активно, щоб не налякати, не відштовхнути, навчити жити з цим", - розповідає Ірина.
На роботу виїзного хоспісу у 2017 році з обласного бюджету виділили 500 тисяч гривень. Цього не вистачає на те, аби закупити дихальні апарати, але вистачає на невеликі зарплати для одинадцяти працівників та закупівлю простих розхідних матеріалів. Основну частину витрат – закупівлю дихальних апаратів, оплату пального та харчування беруть на себе благодійники. Штатним розписом передбачено чотири ставки медсестри (дві медсестри ще належить знайти), педіатр і анастезіолог, недавно на роботу взяли реабілітолога. Є ще незайнята ставка психолога - знайти його виявилося непросто. У виїзної бригади є дві машини і водій. Але керівниця сподівається, що одну зі ставок водія можна буде розділити між медсестрами, які самі зможуть пересісти за кермо.
Офіс мобільного хоспісу Ірина називає серцем паліативної допомоги, але зауважує: "Наше місце праці - біля дітей".
В Україні немає нормативної бази для роботи виїзних паліативних служб, та й тих, з кого брати приклад, також немає: "Ми не знаємо, наскільки правильно все робимо, - зізнається Ірина. - Стараємося юридично правильно працювати. Одне знаю точно, нашу роботи мали би оцінити в першу чергу сім'ї. Якщо їм хоч трохи простіше і легше, впевненіше жити з нами, то значить ми все робимо правильно".
Біля дітей
Найперше біла машина з педіатром Христиною і медсестрою Юлею заїжджає до 16-річного Олега – потрібно завезти йому дитяче харчування.
Коли медпрацівники заходять в хату, Олег лежить в навушниках і дивиться фільм:
- Ви тільки фотографії зі мною в інтернет не викладайте, добре?
- Має там дівчат. Роззнайомився, то не хоче, аби його бачили, - сміється його мама.
До Олега додому приходять вчителі. Однокласники теж про нього не забули.
- Тут нема проходу від друзів. Поки він міг сидіти, то користувався клавіатурою, а тепер знайшов програму, яка дозволяє дистанційно керувати комп’ютером, так весь день говорить з друзями в соцмережах. Я перше думала, що йому зле стає від того, але бачу, що йому то лише на користь.
Вже на порозі хати, проводжаючи Юлю і Хрестину мама Олега ледве стримує сльози:
- Я так вдячна, дівчата, тим хлопцям, його однокласникам, що аж плачу часом. Вони його всюди з собою беруть. Вони його несуть, крісло несуть. У нього день народження було в ресторані, щасливі всі були. З такими дітьми…Я за них молюся часто. Бо такі діти вони, знаєте, замикаються в собі, а Олег активіст, йому життя вирує. А ще от ви тепер. Приїзжайте, дівчатка.
Скільки б часу не провів мобільний хоспіс в родині, батькам завжди буде мало. Їх світ обмежується невеликою кімнаткою далеко від міста. Там є вони: дитина і батьки. Вони все роблять разом. Часом буває особливо непросто — дітям хочеться проявити характер, збунтуватися, мамам хочеться відпочити. З виїзним хоспісом втомлені мами хочуть говорити про все на світі — про дітей і чоловіків, їжу і одяг, про інших пацієнтів хоспісу. Вони хочуть одночасно відчути себе жінками і встигнути обговорити, як правильно змінити трахеостому, як перевертати на бік і обробляти шкіру. Їм хочеться забути, що вони перетворилися на медсестер, їм важливо поділитися з кимось своїми страхами.
Над головою в чотирирічного Степанка намальовані Вінні Пух, Тигра, сова і віслюк. На столі біля дихального апарату– великий шприц, дві пляшки з фізрозчином, реанімаційний мішок для ручної вентиляції легень і купа дротів. На ліжку біля хлопчика – зелена іграшка-жабка. Степан монотонно хрипить, ніби у його легенях булькає вода.
Мама Уляна – привітна і усміхнена, встигає швидко просанувати сина – почистити дихальні шляхи хлопчика через катетер для того, щоб педіатр могла послухати дитину – і одразу пропонує чай. Юля і Христина мусять відмовити – сьогодні пацієнтів більше, ніж зазвичай.
- Воно й зрозуміло, всім треба допомога, - відповідає Уляна, - Ми раніше пхали все в машину і їхали у Львів, а тепер нам нікуди не треба виїжджати. До нас їдуть, за нами дивляться, міняють трахеостому, а коли хворіємо, то можемо телефоном консультуватися.
- Скільки грошей вам потрібно на місяць, аби Степанко дихав?
- Важко порахувати. На витратні матеріали 10 тисяч точно треба в місяць. В нас дуже дорога банка до відсмоктувача - 96 євро одна. Замовляти її треба в Німеччині, а якщо з контурами то це вже 120 євро, а ще кожного дня саначки, зонди, фільтри до апарату, фільтри до контура, фурацилін, харчування, підгузки, вологі серветки, шланги до відсмоктувача. Плюс апаратура псується. Таке. Важко називається. Весь день має ті зонди, катетери і ніхто не підміняє, хіба чоловік. Але не часто я кудись їду, хіба збори батьків в хоспісі, арт-терапія, або психолог.
- Посварися на мене пальчиком, що ми так пізно виїхали цього разу, - звертається Христина до Максима, поки мама Ліля вже механічно проробляє звичайну процедуру – чистить трахею.
- Легені чисті, - слухає Христина Максима. - Температури нема?
- Ні, він чемний у нас. Максимко, заспівай нам щось. Поки дівчат не було, то так співав мені, а зараз такий гоноровий, як той президент, - сміється мама.
Медсестра віддає Лілі ящик з катетерами і розхідними матеріалами, але жінка одразу зауважує:
- Ці катетери нам не підходять, то я ними поділюся. У нас же всі батьки хоспісу постійно на зв’язку. Коли їдемо на збори чи зустріч із психологом у Львів, то можемо потім піти на каву, аби мозгами відпочити трохи. А так то не дуже часто вдається зустрітися.
Ще хвилин п'ятнадцять мама Ліля спілкується з медиками, а на прощання просить сина: "Помахай дівчатам па-па. Скажи, нехай приїздять іще". А потім додає: "Маємо надію на той хоспіс. Що дівчата будуть до нас приїздити хоч по пару годин, бо треба відпочити один від одного".
Максим робить ледве помітний рух пальчиком.
- Па-па.
Перед поїздкою до наступної родини Христя і Юля помітно нервують – до мами не так просто знайти підхід, минулого разу вона була напружена і роздратована. Попри страх і обережність, візит проходить спокійно: огляд, спілкування, консультації щодо харчування. З хати виїзну бригаду не відпускають без домашнього винограду. Дорогою до наступної родини, вже в машині, Юля запитує у Христини:
- Помітила, як мама змінилася? Перше вона була така налякана, стривожена. Мабуть, вона раніше не вірила, що буде допомога, а тепер відчуває, що не залишиться одна. Від того навіть дитина виглядає краще.
Остання зупинка мобільного хоспісу — родина 14-річної Софійки. У її дворі на деревах висять червоні яблука. Вона лежить у кімнаті на другому поверсі. Біля її ліжка — апарат, який дозволяє дихати. На столі - букет з квітами. В банці самотньо плаває помаранчева рибка Півник. Довкола дівчинки — вітальні листівки, поробки, малюнки і ікони. Вчора в Софії було день народження.
- Софійко, з днем народження! Рости велика! Я маю для тебе подарунок, але я лишила його в лікарні, я передам тобі його наступний раз, - заходить в кімнату до дівчинки медсестра.
- Який? - повільно і хрипло промовляє дівчинка.
- А то сюрприз!
- Будь ласка.
- Сюрприз
- Нууу... будь лаааска.
- Картинка. Дівчинка зробила тобі сову з різнокольорових камінчиків. Ти мені напишеш на Фейсбуці, аби я не забула тобі її передати?
- Та, - посміхається Софія.
Перший дихальний апарат Софії дали у тимчасове користування в лікарні. Він був розміром з телевізор, і працював від світла, а тому, аби кудись поїхати, потрібно було пхати в машину генератор електроструму. Коли ж в будинку не ставало світла, родина мусила бігти у підвал і запускати генератор, інакше Софія починала задихатися. Тепер у дівчинки дихальний апарат, який працює на акумуляторі 8 годин. Це значить, що в разі, якщо світло вимкнеться вночі, то можна спокійно дочекатися ранку, а вже аж потім бити на сполох — від світла працюють додаткові електроприлади — відсмоктувач і інгалятор. Тепер Софія може поїхати в місто, може подивитися на червоні яблука в своєму саду.
Софія створила профіль в Фейсбуці: вона читає новини і розміщує на своїй сторінці картинки. Але понад усе намагається знайти друзів. Однією з перших Софія почала спілкуватися в мережі з медсестрою Юлею. "Дуже хочеться знайти собі подружок, але вони не хочуть зі мною дружити. І друзів не маю, які приходять", - говорить Софійка.
- Я ставлю чай, - звертається до медробітників мама Іра.
- Ми маємо вертатися.
- Ну то я вас хочу напоїти чаєм. Мали день народження, не можете відмовити, - наполягає мама.
- Але дуже скоро, - всміхаються Христя і Юля.
Мама вже біжить на кухню і за п'ять хвилин на столі стоять картопля, домашній паштет, кілька салатів, голубці і риба, домашня ковбаса і торт:
- За Софійку.
- За спокій в хаті,- додає мама.
Ірина радиться з педіатром щодо лікування старшого сина — йому діагностували рідкісне захворювання, багато розповідає про родину. Щоп’ять хвилин розмова перебивається: Софія кличе маму до себе і та весь час бігає між кухнею і другим поверхом.
- Отак, дівчата, кручуся кожен день. А ще маю будинок, корову і працюю акушеркою, - посміхається Ірина. – Та й якось встигаю. Їй часто буває важко, а інколи - просто нестерпно. Софія може проявити характер, сказати, що мама робить щось не так, але у їх світі на двох вже 13-й рік перемагає любов і радість за те, що сьогодні в них був іще один день разом.
- Вона перше засинає пів на другу, і то я сиджу і просто елементарно мушу їй терти ніжку. В нас не так, як на селі: маєш господарство і можеш після роботи собі відпочити. В нас і неділі нема, щоб можна було, як всі люди, вийти. І важко, і інколи мені в голову таке всяке приходить. Але я по ній бачу: хоча і вона деколи мучиться, вона — радіє. Вона дуже страшно хоче жити, дівчатка. Страшно хоче жити.